"Аутизм – это не приговор": история мамы особенного ребенка из Витебска

Инна Журавская из Витебска — мама 10-летнего Амира, особенного ребенка. Их история — рассказ о пути через трудности, страхи к принятию и любви.

Инна долгое время жила с мужем в Саудовской Аравии, но родила Амира в Беларуси. Беременность прошла без осложнений, и, казалось, все шло по плану.

– Помню, как с нетерпением ждала появления сына на свет. Все было прекрасно, родился здоровый мальчик, – вспоминает Инна тот радостный момент.

Амир развивался как обычный ребенок: перевернулся, сел, пошел и заговорил. Однако вскоре Инна заметила, что сын отличается от сверстников.

–  Он был очень подвижный. Но кого этим сейчас удивишь? Знаете, мне все говорили, что в нем кипит арабская кровь (по линии отца), поэтому вот он такой – слишком подвижный и эмоциональный. В меру своего возраста он заговорил на трех языках – русском, английском и арабском. Первое его слово, было не «мама», не «папа», а – «дау», что в переводе с арабского – «свет». Внешне ничего не предвещало беды, – говорит женщина.

Это сейчас, анализируя прошлое, Инна понимает, что звоночки все же были, хоть и неочевидные.

– Когда мы уехали из Витебска в Саудовскую Аравию, Амир постоянно вынимал из холодильника банки и ставил их одну на другую, словно выстраивая башню, – отмечает собеседница. – Это я сейчас знаю, что это особенность детей с аутизмом: они выстраивают либо рядочки, либо башенки. Но у меня Амир – первый и единственный ребенок, я тогда и не задумывалась над такими вещами.

Ситуация изменилась, когда семья снова переехала в Беларусь. Мальчику на тот момент было чуть больше двух лет. Амир стал более молчаливым. Вернее, практически замолчал. Затем начались изменения в поведении. Довольно распространенная проблема у детей с аутизмом – поведенческие расстройства (но про эти особенности женщина узнала позже).

– Моя мама однажды спросила, не кажется ли мне, что сын замолчал, – делится Инна. – Я начала обращать внимание, что он не может элементарно показать, где у него ушки, носик или глазки… Сложилось впечатление, что он меня просто не слушает или не слышит. Мы обратились за помощью к медикам. Однако сурдолог по своей части отклонений не выявил. Это стало началом долгого пути к диагнозу – аутизм. И только ближе к четырем годам выяснилось, что у Амира всё же есть проблемы с восприятием звуков. Стало ясно, почему он нас игнорирует: сын просто не понимал нашу речь. Условно это состояние можно сравнить с тем, как если бы надеть подушку на голову, закрыв уши, и пытаться услышать, что вам говорят, – вроде бы что-то улавливаете, но неразборчиво. То есть звук поступает, но не обрабатывается головным мозгом.

Выбраться из бездны

Ближе к трем годам Инна повела Амира планово проходить медкомиссию.

– Невролог направила нас к психиатру. Я понимала, что с сыном что-то не так. Меня охватили тревога и страх. Это мой первенец, и я не знала, чего ожидать и как должно быть, – продолжает рассказ женщина. – Психиатр рекомендовала еще немного подождать, чтобы ребенок подрос. Диагноз Амиру поставили только после пяти лет. Мне иногда казалось, что попала в абсолютную бездну и выбраться оттуда будет невозможно. Это был, пожалуй, самый сложный период в жизни. К тому моменту пережила развод, потерю бизнеса. Дошла до такого состояния, что не понимала, зачем наступает утро и почему нужно ложиться спать. Хорошо, что мои близкие – мама, братья и друзья – не оставили нас наедине с бедой.  Все любят Амира таким, какой он есть. Я поняла, что нужно найти силы, чтобы выбраться из этого состояния.

Толерантность и поддержка

Настоящим испытанием стала адаптация в детском саду.

– Дети в этом возрасте не обращали внимания на особенности сына, но взрослые не всегда понимали его поведение, – рассказывает Инна. – Не самый лучший путь вывел на новую ступень, к другим людям. Когда вышли  в социум, реально осознали глобальность проблем отношений между людьми.

Амир адаптировался в саду и начал посещать занятия в коррекционном центре, где мы встретили людей, которые нам помогли. 

– В областном центре коррекционно-развивающего обучения (ЦКРО) поняла, что аутизм – это не приговор. Важно найти поддержку и ресурсы для себя и ребенка, – отмечает собеседница. – Я благодарна всем, кто здесь работает, кто нас принял. Было очень страшно, потому что неизвестно. Информация в интернете – это одно. Всё, что происходит по факту, – другое. В ЦКРО нас встретили знающие, понимающие, поддерживающие люди. Помогли не только сыну, но и мне. Нужно сказать, что важная составляющая в коррекции детей с особенностями – родительское внимание и тепло. Мы много времени занимались с сыном дома, изучала дополнительные сведения в методичках, книгах, сети. Посещала вебинары и семинары, на которых черпала информацию, чтобы помочь своему ребенку.

Инна попросила отправить Амира в другой сад, специальный.

– Я знала, что там занимаются с особенными детьми, – говорит Инна. – И там у нас появился тьютор (воспитатель для индивидуального сопровождения учащегося с аутистическими нарушениями). Вместе с Амиром они учились читать, писать, сообща раскладывали стихи и учили их наизусть. Благодаря тьютору я поверила, что вообще не всё так плохо. Толерантность есть.

Инна активно искала способы помочь Амиру, включая занятия по методике Томатиса (это разработанная французским отоларингологом система прослушивания, предназначенная для тренировки слуха с целью улучшения восприятия и переработки информации, которая получается со звуковой волной), которые, по ее словам, дали значительный толчок в развитии.

– Знаю, что многие родители не верят в эту методику, но лично нам помогло, – считает женщина. – Стало легче, когда поняла, что сын обучаем. Было время, когда Амир молчал, изредка мычал и не использовал указательные жесты. Логопед после нескольких занятий сказала, что он будет говорить, он вербальный ребенок. И я ей поверила.

Сейчас Амир с успехом посещает специальную школу, где демонстрирует неплохие результаты. Учителя отмечают его достижения и хвалят за усердие и стремление к знаниям. Поддержка и внимание, которые он получает в учреждении образования, способствуют его развитию и уверенности в себе, что является важным шагом на пути к его будущим успехам.

Преодолевая преграды

Весной 2021 года Инна и несколько других мам решили создать родительский клуб для детей с аутизмом.

– Мы понимали, что лучше нас никто не знает, что нужно нашим детям, – говорит мама Амира. – Клуб стал местом, где мы занимались с малышами физкультурой, арт-терапией, игротерапией и др. Вы даже не представляете, какая огромная сила есть в матери, которая хочет помочь своему ребенку.

Женщина уверена, что главное – любить своего ребенка таким, какой он есть. Не опускать руки.

– Жизнь открыта, а человек сам себя закрывает в своих проблемах. Аутизм – это не приговор, и есть возможность найти новые пути и ресурсы, – подводит итог героиня статьи. – Амир растет в полной семье, окруженный заботой и поддержкой. Диагноз не стал преградой для моего на тот момент еще будущего мужа, который с открытым сердцем принял особенности сына. У нас разносторонняя, яркая, красочная жизнь, полная приключений, – мы много гуляем, путешествуем, открывая для себя не только Беларусь, но и другие уголки мира. Поверьте, такие моменты, наполненные радостью и счастьем, подчеркивают важность поддержки и принятия в семейных отношениях.

***

История Инны и Амира — это пример силы и стойкости, способный вдохновить многих родителей, столкнувшихся с подобными трудностями. Важно помнить, что каждый ребенок уникален, а с любовью и поддержкой можно преодолеть любые преграды.

Фото из личного архива семьи.